ervaringen van ouders met diabeteskinderen van rond de 9 jaar

Diabetes Forum / Diabetes / Kinderen en Diabetes / ervaringen van ouders met diabeteskinderen van rond de 9 jaar

Ingezonden: 10 Mrt 2008 14:00
Geregistreerd gebruiker Nu offline	Inzendingen: 3 Deelnemer sinds: Mrt 2008
Onze dochter is 9 en heeft sinds haar 5de diabetes. Ze is begonnen met het spuiten van Mixtard, hetgeen in het begin erg goed ging. Tot we gingen kwakkelen een jaar later. Ze heeft toen een hypoaanval gehad en een paar maanden later zijn we overgestapt op Lantus en Novorapid. Ze is nu 9 en op zich gaat het redelijk. Toch blijft het zoeken geblazen. Als je het ene moment denkt: eureka! We hebben het... gaat het het volgende moment alweer minder. Om er gek van te worden! Ik zou als moeder heel graag de ervaringen van andere ouders willen horen, al is het maar als "lotgenoot".

Ingezonden: 01 Jun 2008 10:57
Geregistreerd gebruiker Nu offline	Inzendingen: 37 Deelnemer sinds: Apr 2006
het valt ook niet mee..ik herken het heel goed...maar er zijn zoveel dingen die meespelen, stress, ziek, beweeglijk, hormonen en misschien ben ik nog watr vergeten, maar het heeft allemaal invloed op de bloedsuikers.

Ingezonden: 20 Jun 2008 10:47
Geregistreerd gebruiker Nu offline	Inzendingen: 3 Deelnemer sinds: Mrt 2008
Dank voor je reactie, Heleen. Op het moment zit onze meid redelijk, alhoewel de naderende vakantie en het iets warmere weer er weer toe leidt dat haar basale insulinebehoefte wisselt. Het blijft zoeken geblazen. Daarbij heb ik de indruk dat bij haar ook de (puber)hormoontjes opspelen af en toe. Ze kan ook soms vreselijk balen van het spuiten en meten en is nu zelfs zover dat ze wel aan de pomp zou willen, alleen al om van het vele spuiten af te zijn. Denk niet dat ze al volledig beseft wat het inhoudt maar we gaan na de vakantie maar eens even met kinderarts en diabetesverpleegkundige praten. Zou iemand mij wat tips aan de hand kunnen doen over de fase waarin zij en wij ons bevinden (voorzichtig overwegen wel/niet op pomp overgaan op deze leeftijd)? Zijn er ook pompjes die naast het afgeven van insuline ook het bloedsuikergehalte meten? Hoor graag van iemand! Groetjes, Melanie

Ingezonden: 14 Jul 2008 12:21
Geregistreerd gebruiker Nu offline	Inzendingen: 2 Deelnemer sinds: Jul 2008
Hoi Melanie, Mijn zoontje van 8 heeft sinds december diabetes 1 en nog steeds is het moeilijk te geloven. Het lijkt wel een rouw proces waar je door heen moet. Iedere keer dat hij een hypo heeft slaat mijn hart over. Het schijnt dat een pomp daar verbetering in geeft en er is een pomp waar een glucose meter door geeft wat de waardes zijn. Je kunt hem dan instellen dat hij allarm geeft bij te lage of te hoge waarden. De glucose meter wordt niet vergoed door het ziekenfonds en zit net als de pomp vast op het lichaam. Het vervelende is dat je als nog 4 keer moet prikken op een dag om te controleren of hij het wel doet. Mijn zoon wil hem heel graag hebben omdat hji nog steeds bang is om in coma te raken. Het is nooit gebeurd maar dat is wel zijn grootste angst voor het slapen gaan. De pomp is paradidg realtime en die heeft een glucose meter die standen door geeft. Ik hoop dat je er wat mee kan.

Ingezonden: 30 Jul 2008 12:06
Geregistreerd gebruiker Nu offline	Inzendingen: 3 Deelnemer sinds: Mrt 2008
Hoi Silvia, Tijdje alweer niet online geweest. Ik voel met je mee, heb gejankt toen de uitslag diabetes type 1 bleek te zijn en inderdaad, het voelt zeker als een rouwproces. Weg is dat onbezorgde leven. Toch waren we vrij snel om toen bleek dat onze kleine meid helemaal opbloeide bij het gebruik van insuline. Afgelopen donderdag waren we weer bij de kinderarts. Mede door de vakantie bleek ze een veel te hoge HbA1c te hebben (8,9) en dat is altijd balen. Eigenlijk zit ze altijd wel te hoog en we kunnen het niet altijd verklaren. Je probeert het zo goed mogelijk te doen en iedere keer is het weer een domper als dit gebeurt. Toen heeft ze zelf het onderwerp pomp aangesneden en ik deed daar een schepje bovenop met de vraag of er een pomp bestaat met continue-meting. Die schijnt dus niet te bestaan. Het is inderdaad wat je zelf beschreef; met een aparte glucosemeter. Weet dus ook niet of dat nu wel iets is. Eerstvolgende actie is nu haar tijdelijk met een sensor te laten lopen om beter te kunnen zien wat er nu allemaal gebeurt in dat lijfje. Pas als we daar de uitslag van hebben gaan we misschien wel door met de pomp. Wat spuit jouw zoon nu? En hoe vaak heeft hij last van die hypo's. Hoop van je te horen en heel veel succes! Groetjes, Melanie

Ingezonden: 18 Aug 2008 08:24
Geregistreerd gebruiker Nu offline	Inzendingen: 2 Deelnemer sinds: Jul 2008
Hoi Melanie, ook ik ben net terug van vakantie en reageer dus wat laat. Mijn zoon heeft tijdens de vakantie eigelijk alleen maar hypo's gehad. Normaal spuit hij 13 levimir en bij maaltijden rond de 5 novarapit. We hebben tijdens de vakantie zijn levimir naar beneden gebracht naar 10 en er zijn zelfs dagen geweest dat we niet of nauwelijks 1 navorapit spoten en hij kwam niet boven de 4 uit. Hji stuitert nu als een pingpongbal op en neer. dan zit hij weer op 18 en dan weer op 2,6. Zijn humeur verbeterd er niet op. Hij krijgt in oktober een pomp en wil die heel graag en nu vind hij spuiten steeds moeilijker worden. Ook wil hij heel graag de glucosemeter die bij de pomp hoort. Helaas wordt deze niet standaard vergoed en moeten we de verzekering aanschrijven waarom we hem willen. Als dat niet lukt gaan we proberen via SVB een pgb te krijgen waarmee we de pomp kunnen vergoeden. Ik ben blij dat je dochter door de insuline zich veel beter voelt. Mijn zoon wordt alleen maar erger. Hij heeft nu ook last van een flinke obstipatie die veroorzaakt is door een te hoog suikergehalte. Hierdoor is hij s'nachts niet zindelijk meer. Door angst hyperventileert hij. Hij loopt nu leterlijk op zijn tenen en heeft nu mensadiek en fysiotherapie. Daarnaast heeft hij ook een psycholoog omdat hij het allemaal zo somber ziet.We hebben nog een lange weg te gaan met Remy en alles wat we kunnen doen om hem het makkelijker te maken grijpen we aan. Hij gaat binnenkort op wielrennen en een van de voordelen van de pomp is dat je hem op zo'n moment uitzet. Er is geen levimir meer nodig dus als hij uitstaat zou hij in princippe niet te laag kunnen komen. Ook zit er een beveilging op die er voor zorgt dat hij nooit te veel kan spuiten. Op school belt hij mij hoe hoog hij zit en ik vertel wat hij moet bolussen (hoeveel eenheden novarapit). Hij krijgt zijn zelfsstandigheid er door terug. Het grootste voordeel vind hij zelf dat hij een stroopwafel op de markt kan eten en die met zijn afstandbediening kan weg spuiten zonder dat iemand het ziet. Daar kijkt hij nog het meest naar uit. Er gaat wel een heel proces aan voor af. We hebben nu een pomp uitgezocht en hebben nog 5 afspraken in het ziekenhuis. Hoe de pomp werkt, hoe we nu koolhydraten moeten tellen, hij krijgt een proefpomp, wordt een dag opgenomen en moet de eerste tijd om de 2 a 3 uur geprikt worden. Het is dus wel een hele onderneming. Gelukkig staat hij er niet alleen voor. Hij heeft een klasgenootje die een week eerder diabetes 1 kreeg. ze gaan nu samen het pomptraject in en worden ook samen opgenomen. Ze hebben veel aan elkaar hopelijk vind je dochter ook een lotgenootje dat helpt enorm. Zodra we de volgende afspraak hebben gehad voor de pomp zal ik je meer vertellen. Groetjes, Silvia

Pagina's: 1